Această scrisoare este pentru cadre didactice și părinții copiilor sănătoși. Este vocea unui copil bolnav de cancer care nu este boala lui. Este strigătul unui copil bolnav care vrea să fie în continuare copil, nu o boală.
Dragi adulți, vă rog din inima mea pură și nepătată de frici, neridată de griji, să fiți aliații mei informându-vă copiii corect astfel încât să fie prieteni sau colegi cu mine, nu cu boala mea și… împotriva mea. Nici părinții mei nu au crezut vreodată că o să treacă prin asta și nimeni nu ne pregătește vreodată pentru când apare cancerul. Dar ne putem pregăti să îl înfruntăm. Ne putem informa cum să îi fim alături celui care se confruntă cu boala.
Adultule, te rog, spune-i copilului tău că părul meu cade pentru ca trupul meu să stea în picioare. Spune-i că poate am zile în care nu mă simt bine, dar tot eu sunt. Și tu ai zile mai puțin bune, nu-i așa? Spune-i că vânătăile de pe mâinile mele sunt dovadă de curaj și un pas către vindecare. Spune-i că o fetiță tunsă scurt, căreia îi cade părul, e o fetiță frumoasă pentru că e luptătoare. Adultule, știu că ți-e greu să vorbești despre lupta mea pentru că inevitabil te gândești la copilul tău. Dar, te rog, adultule, nu ne confunda. Eu, sunt eu, copilul tău e copilul tău. Sigur, i se poate întâmpla oricui, dar adultule, eu nu despre asta îți scriu. Ci despre un lucru mic pe care îl poți face tu pentru copilul tău care nu trebuie să facă nimic special, ci doar să nu facă ceva…rău. Poate că el nu știe cum să reacționeze, tocmai din acest motiv, noi copiii avem nevoie de voi, adulții. Să ne sprijiniți, să ne îndrumați, să ne dați aripi. Poate copilul tău a râs de mine la școală pentru că… a fost încurcat. Și din motivul ăsta… nu a știut cum să îmi arate suportul lui. Spune-i, te rog, că sunt același copil și că boala mea nu mă reprezintă. E ca și cum ai spune că un om fără un picior este tocmai lipsa lui. Fals. Suntem mult mai mult decât un picior în minus sau o tumoră în plus. Amintește-i copilului tău că îmi place să râd la fel de mult. Poate chiar am nevoie mult mai mult decât înainte. Amintește-i ce jocuri îmi place și povestește-i despre șansa de a fi alături unui copil atunci când chiar are nevoie.
Dragă adult, ia-ți câteva momente și spune-le copiilor despre cum pot gestiona emoțiile lor în legătură cu ceva nou poate chiar înfricoșător. Cancerul nu e contagios, știi asta. Explică-le că în organismul meu a apărut o luptă între soldații buni și cei mai puțin buni. Că în afară de această boală, sunt tot eu. Același copil, te rog, nu uita cât de important e să le reamintești asta. Eu nu sunt nici fetița cheală, nici cea cu perucă sau cu eșarfă. Eu sunt fetița care iubește să deseneze. Care iubește animalele. Care iubește cristalele. Fetița care se joacă. Care face tot posibilul să se vindece. Fetița care de curând a descoperit în interiorul ei o putere magică. Te rog, adultule, să le mai spui despre cum corpul nostru poate înțelege greșit anumite semnale și uneori celulele se pot transforma în ceva străin. Eu nu sunt un străin, dar boala mea este. Este străină de viața mea de până acum. Străină de tot ce mi-am imaginat să trăiesc acum și în viitor. Boala mea este în corpul meu, dar eu nu îi aparțin ei și nici ea mie. Spune-le, adultule, cum pot fi parte din povestea mea ca niște eroi, nu ca niște inamici. Spune-le despre cum îmi voi aminti în viitor despre aceste momente și cât de important este să îi port în gândul meu ca pe eroii care m-au ajutat poate în cea mai mare luptă a vieții mele.
Adultule, înainte de toate e necesar să recunoști emoțiile tale. Este în regulă dacă ești copleșit și nu știi nici tu cum să reacționezi la început. E firesc. Te-a pregătit cineva vreodată pentru cancer? Sau imaginea unui copil bolnav de cancer. Nu. Și nici nu trebuie. Trebuie doar să fii pregătit să iubești. Să ajuți. Să nu judeci. Și dacă nu poți să faci un bine, să rămâi neutru. Să nu faci rău. Atât. Iar asta e o condiție pentru orice. Îți vei învăța copilul să se iubească pe sine. Să aibă compasiune pentru ceilalți.
Știi, adultule… acest mesaj este despre copii și este pentru toții adulții. Tu poți rupe cercul ăsta vicios în care copiii nu sunt în contact cu emoțiile lor pentru că, trebuie să recunoști, ție îți este greu să faci asta de cele mai multe ori. Cercul ăsta în care copiii folosesc ca mecanism de apărare râsul. Neștiind că el uneori doar mai mult decât boala mea… Îți reamintesc boala mea nu este eu. Nu mă definește. Am atâtea părți frumoase, interesante. Am atâtea organe sănătoase în afară de părticica asta a corpului care pare că s-a întors împotriva mea. Și, te mai rog, în final, să îi explici că orice cicatrice și orice schimbare la corpul meu trădează cât sunt de puternică. Cât îmi doresc să fiu bine. Cât curaj am să urmez tratamentul cu încrederea că părul care mi-a căzut azi, va crește și mai frumos mâine. Cu dorința de a mă bucura de viață așa cum o face și copilul tău. Cu toată speranța că fiecare fir de păr care mi-a căzut este o șansă în plus la vindecare. Că fiecare înțepătură a perfuziei e dovada tăriei mele interioare. Și că fiecare moment în care nici eu nu mai pot, este mărturia luptei pe care o duc. Uneori am nevoie să mă ții în brațe. Alteori să mă jos. Iar uneori să fiu, pur și simplu. Să fiu acolo, așa cum este orice copil. Să mi se observe culoarea ochilor, zâmbetul. Îmi poți spune despre fricile tale, dar nu vreau să mă împovărez cu ele. Le am și eu pe ale mele. Vreau să mă întrebi despre curiozitățile tale, dar întrebările să fie despre tine, nu despre mine. Vreau să aflu ce te frământă, dar nu vreau să fie boala mea proiecția ta. Vreau să fii acolo, așa cum erai și atunci când nu eram bolnavă. Până la urmă… nici nu îmi cunoști boala, de ce te-ai comporta ca și cum eu sunt boala. Nu.
Te rog, amintește-ți și amintește-i și copilului tău despre cine nu sunt eu. Eu nu sunt boala mea. Eu sunt fetița curajoasă care a învățat să facă citostatice printre două jocuri și un film. Sunt fetița care numără picăturile pentru că ele știu că mă aduc mai aproape de visurile mele. Eu sunt fetița căreia îi mai e și frică, dar nu renunță. Sunt fetița care deja se luptă cu boala, nu mai are nevoie să se lupte cu fricile tale sau cu ale copilului tău. Eu sunt fetița care poate într-o zi o să schimb lumea fiecărui copil bolnav de cancer prin ceea ce face, prin ceea ce sunt.
Mulțumesc.